Wij schrijven onze teksten en reviews als onafhankelijke partij. Daarbij maken we soms gebruik van affiliate links. Meer hierover lees je in ons advertentiebeleid.
Dementie is een complex en veelzijdig onderwerp dat niet alleen het leven van degenen die eraan lijden beïnvloedt, maar ook een diepgaande impact heeft op hun familie, vrienden en zorgverleners. Het begrijpen van deze nare ziekte, waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken, kan een belangrijke rol spelen om er mee om te gaan. In dit artikel bespreek ik tien boeken die verschillende perspectieven op dementie bieden – vijf non-fictie boeken die zich richten op het verstrekken van informatie en inzichten, en vijf fictieboeken waarin een hoofdpersoon met dementie centraal staat.
Dementie is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen die de hersenen aantast en problemen veroorzaakt met denken, herinneren en communiceren. In eenvoudige taal is het alsof de hersenen langzaam hun vermogen verliezen om goed te functioneren. Dementie beïnvloedt meestal ouderen, maar kan ook op jongere leeftijd voorkomen.
Tip: Lees meer informatie over deze aandoening bij Stichting Alzheimer Nederland, via deze link.
Vijf keer non-fictie boeken over dementie
Ik heb vijf prachtige boeken geselecteerd waarin dementie centraal staat. Deze boeken over dementie variëren van informatieve boeken voor mantelzorgers tot persoonlijke verhalen. Sommige boeken hebben mij nieuw inzicht gegeven over deze aandoening. De boeken staan in willekeurige volgorde, maar ik heb wel bewust het eerste boek zo hoog geplaatst in de lijst.
VerpleegThuis – Teun Toebes
Enkele jaren geleden kwam ik bij puur toeval een Facebookbericht tegen van Teun Toebes. In het bericht stond dat hij voor vast zou gaan wonen in een verpleeghuis, om op deze manier bij te dragen aan de dementiezorg. Ik ben hem meteen gaan volgen en heb jarenlang genoten van zijn verhalen. Hij sloot bijzondere vriendschappen met de bewoners van het verpleeghuis en ging regelmatig met ze op pad in zijn auto, de Pauzemobiel. Hij heeft deze auto omgebouwd tot mini-huiskamer om zo mensen met dementie een geluksmoment te kunnen bezorgen met een dagje uit. Zorgvernieuwer Teun Toebes deelt zijn ervaringen en visie in het bijzondere boek VerpleegThuis. Een absolute aanrader, ook voor mensen die geen persoon met dementie in hun omgeving hebben. Ik vind Teun Toebes persoonlijk een van de meest inspirerende personen in Nederland.
In dit boek deelt de schrijfster haar ervaringen die ze heeft opgedaan met het zorgen voor haar vader, die aan dementie leidt. Ze deelt de moeilijke gesprekken die ze heeft gehad met hem, maar ook de fouten die zij heeft gemaakt. Het boek ontroerd én is leerzaam. Een bijzonder inkijkje. Het boek is tevens een eerbetoon aan zorgverleners die, ondanks soms strikte regels, de zorg menselijker maken. Erg mooi dat ze dit uitgebreid benoemt in het boek.
Wist je dat: Er in Nederland meer dan 750.000 mantelzorgers zijn van iemand met dementie? De meeste mantelzorgers zien dit als een fulltime baan, waar ze gemiddeld meer dan 38 uur per week mee bezig zijn. Slechts een minderheid combineert het mantelzorgen met andere baan. (bron)
De wondere wereld van dementie – Bob Verbraeck & Anneke van der Plaats
In het boek De wondere wereld van dementie leer je hoe de omgeving het gedrag van dementerende ouderen beïnvloedt en hoe je problemen kunt verminderen. Het boek is handig voor verzorgers en verplegers en er staan voorbeelden in. De schrijvers zijn Dr. Anneke van der Plaats en Bob Verbraeck. Ze vertellen hoe het doseren van prikkels uit de omgeving, minder faalgevoel en gerichte bewegingen helpen. Het boek is interessant voor veel doelgroepen, zoals helpenden, verzorgenden en verpleegkundigen
Wanneer iemand de diagnose dementie krijgt, zoals bijvoorbeeld Jet, voelt het voor de verzorgers en omringende mensen, zoals Harrie, alsof er geen uitweg meer is. Helaas is dementie tot nu toe ongeneeslijk en betekent dit dat de hersencellen langzaam afsterven. Toch is het mogelijk om het leven van zowel de persoon met dementie als de verzorgers zo aangenaam mogelijk te maken. In het boek De Dementie van Jet en Harrie wordt het proces in het brein van mensen met dementie uitgelegd.
Het gedrag van iemand met dementie is vaak verwarrend voor de omgeving. Huub Buijssen, een expert op het gebied van dementie, beschrijft in zijn boek de wereld van de dierbare met dementie en geeft praktische tips aan familieleden. Buijssen is een psychogerontoloog en gezondheidszorgpsycholoog met meer dan veertig boeken op zijn naam, waaronder Als een dierbare depressief is en Ik zie het weer zitten. Zijn boeken zijn vertaald in verschillende talen, waaronder Engels, Duits, Deens, Zweeds, Pools, Tsjechisch en Zuid-Koreaans. Een echte expert dus.
Ik vind persoonlijk de volledige titel van dit boek erg mooi en treffend: De heldere eenvoud van dementie – helpen zonder jezelf te verliezen.
Vijf keer fictie boeken over dementie
Naast de bovenstaande boeken met informatie over dementie, is het soms ook prettig om fictieverhalen te lezen. Hieronder heb ik vijf boeken geselecteerd met de meest prachtige, ontroerende en interessante verhalen waarbij dementie een centraal onderwerp is.
Hersenschimmen – Bernlef
Hersenschimmen is een van de bekendste boeken over dementie van een Nederlandse schrijver. Het is een roman geschreven door Bernlef over de oude man Maarten Klein. Maarten verliest langzaam zijn grip op de werkelijkheid door dementie. Het boek laat zien hoe het is om dementie te hebben en hoe het iemands leven en relaties beïnvloedt. Het boek is een aangrijpend portret van de aftakeling van de geest en de onomkeerbare gevolgen van dementie. Bernlef was de schrijversnaam van Hendrik Jan Marsman (1937-2012), een Nederlandse schrijver, dichter, vertaler en essayist. Hij publiceerde meer dan vijftig romans, poëziebundels en essays, waaronder het bekroonde boek ‘Hersenschimmen’. Bernlef wordt beschouwd als een van de belangrijkste naoorlogse schrijvers in Nederland en ontving diverse literaire prijzen voor zijn werk.
Elizabeth is zoek is een roman geschreven door Emma Healey. Het gaat over de dementerende Elizabeth die spoorloos verdwijnt. Haar kleindochter, Maud, die ook vergeetachtig is, probeert haar te vinden. Tijdens haar zoektocht herinnert ze zich steeds meer over haar eigen verleden. Het boek geeft inzicht in hoe het is om te leven met dementie en hoe de ziekte zowel de patiënt als de familie en vrienden beïnvloedt. In het Engels heet dit boek Elizabeth Is Missing. Een prachtig, meeslepend en ontroerend boek.
Wist je dat: Alzheimer is een vorm van dementie. Het is zelfs de meest voorkomende oorzaak van dementie bij ouderen. Bij Alzheimer sterven de hersencellen langzaam af en dat leidt tot geheugenverlies, veranderingen in gedrag en persoonlijkheid, en moeite met dagelijkse activiteiten. Andere veelvoorkomende vormen van dementie zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body-dementie.
Ik mis mezelf – Lisa Genova (verfilmd als Still Alice)
Alice, een wetenschapper van bijna vijftig jaar oud, krijgt de diagnose vroege alzheimer en verliest daardoor de controle over haar leven. Ze verliest haar baan en haar herinneringen aan het verleden. Ze is ook niet meer in staat om plannen te maken voor de toekomst. Alice leeft in een heden dat soms mooi is, maar vaak ook verwarrend en angstaanjagend. Het boek Still Alice is verfilmd en Julianne Moore ontving een Golden Globe voor haar rol in de film. In het Nederlands heet dit boek Ik mis mezelf. Deze film was ooit op Netflix te bekijken, maar is tegenwoordig alleen op Pathe Thuis beschikbaar voor een paar euro. Een aanrader.
Sally Hepworth heeft met haar boek The Things We Keep een aangrijpende roman geschreven over de kracht van liefde en hoe dit alles kan overwinnen. Het verhaal draait om Anna Forster, die op slechts achtendertigjarige leeftijd de diagnose vroege Alzheimer krijgt. Ze wordt naar Rosalind House, een verzorgingstehuis, gebracht. Hier ontmoet ze de enige andere bewoner van haar leeftijd, Luke. Al snel bloeit er iets moois tussen hen. Een medewerkers van het verzorgingstehuis, genaamd Eve Bennett raakt emotioneel betrokken bij de Anna en Luke. Wanneer Anna en Luke van elkaar gescheiden dreigen te worden, moet Eve beslissen wat ze bereid is op te offeren om hen te helpen.
Een vergelijking: Je kunt dementie zien als een boekenkast waarvan de planken langzaam losraken. De boeken (herinneringen) op de bovenste planken (recente herinneringen) vallen eerst uit de kast, terwijl de boeken op de onderste planken (oudere herinneringen) langer blijven liggen.
En elke ochtend wordt de weg naar huis steeds langer – Fredrik Backman
Dit is een korte roman geschreven door de Zweedse schrijver Fredrik Backman. Het boek gaat over de relatie tussen een grootvader en zijn kleinzoon en hoe deze verandert naarmate de grootvader ouder wordt en begint te dementeren. Het verhaal is ontroerend en hartverscheurend. Het beschrijft hoe de grootvader herinneringen ophaalt uit zijn verleden en hoe zijn kleinzoon hem steunt en bijstaat tijdens deze moeilijke periode. In het Engels heet dit boek: And Every Morning the Way Home Gets Longer and Longer. Je zou de auteur kunnen kennen van bestsellers die hij heeft geschreven, waaronderEen man die Ove heet en Britt-Marie was hier.
Veelgestelde vragen en antwoorden – boeken over dementie
Zijn boeken over dementie alleen bedoeld voor die zelf iemand kennen met deze aandoening?
Nee, zeker niet. De lijst met fictieboeken uit dit artikel is ook interessant voor mensen zonder iemand in de omgeving met een vorm van dementie. Ook kunnen de boeke nuttig zijn voor familieleden, verzorgers, artsen en andere professionals die te maken hebben met dementerende patiënten.
Wat zijn populaire boeken over dementie?
Populaire boeken zijn o.a. Hersenschimmen van de Nederlandse auteur Bernlef (bekijk hier) en VerpleegThuis van Teun Toebes (bekijk hier). In dit artikel zie je een lijst met vijf fictie en vijf non-fictieboeken over dementie.
