De wereld van autisme is bijzonder, verrassend en complex. Het is een wereld die mij steeds weer weet te verwonderen. Mijn zus is autistisch, vandaar dat ik regelmatig een boek lees waar autisme / autismespectrumstoornissen (ASS) in centraal staan. Het was dan ook niet echt moeilijk voor mij om een lijst samen te stellen met mijn favoriete boeken over dit onderwerp. In totaal zijn het 5 non-fictieboeken en 8 fictieboeken over autisme geworden. Heb je een aanvulling of zelf ook een favoriet boek over dit onderwerp? Laat dan gerust een reactie achter onder deze blog.
Over autisme / ASS
Voordat ik de boeken ga behandelen vind ik het fijn om eerst een korte uitleg te geven over het onderwerp. Autisme, officieel aangeduid als Autisme Spectrum Stoornis (ASS), is een aangeboren ontwikkelingsstoornis. Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier dan gebruikelijk. Dit kan zich uiten in een moeite om zich in de gevoelswereld van anderen te verplaatsen, een onvermogen om lichaamstaal te begrijpen en een sterke weerstand tegen veranderingen.
In plaats van verschillende benamingen zoals ‘klassiek autisme’, ‘syndroom van Asperger’, of ‘PDD-NOS’, spreken we nu over ASS om de diversiteit in de beleving van autisme te erkennen. Mensen met autisme kunnen in verschillende mate symptomen ervaren, zoals sociale en communicatieve beperkingen, moeite met het verwerken van informatie en de behoefte aan het herhalen van bepaalde patronen. Het kan zich per persoon anders uiten.
Hoewel autisme niet te genezen is, kan met de juiste behandeling en begeleiding, een persoon met autisme leren om zo zelfstandig mogelijk te leven. Dit proces begint met een uitgebreid diagnostisch onderzoek door deskundigen. Het is belangrijk te benadrukken dat autisme een aspect is van de persoon en bijdraagt aan de unieke manier waarop hij of zij de wereld ervaart.
Non-fictie boeken over autisme
Hieronder zie je vijf boeken over autisme, waarin je veel kan leren over het onderwerp. Bij veel boeken heeft de auteur een autismespectrumstoornis. Zo krijg je een uniek inkijkje in deze bijzondere wereld. De boeken staan op willekeurige volgorde weergeven.
Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit – Bianca Toeps
De titel trok me al meteen aan. Het kaart direct een bekend probleem aan voor mensen met autisme. Het is soms niet zichtbaar, waardoor andere mensen er minder makkelijk mee om kunnen gaan of er rekening mee houden. In het boek gaat Toeps in op wat autisme eigenlijk betekent. Ze biedt inzichten uit de wetenschappelijke wereld, bekijkt waarom bepaalde theorieën achterhaald zijn en deelt ook haar persoonlijke ervaringen, aangevuld met interviews met anderen die autisme hebben. Haar levendige en begrijpelijke schrijfstijl werpt licht op de praktische hindernissen die mensen met autisme dagelijks kunnen tegenkomen. Ze geeft ook advies aan mensen zonder autisme hoe zij beter kunnen communiceren met autisten.
Het boek Job, portret van een man met autisme – Lydia Rood
Aan dit boek heb ik veel herinneringen. Ik weet dat mijn moeder dit boek al jaren altijd in de boekenkast heeft staan. De blauwe kaft heeft me altijd aangetrokken. Ik heb dit boek dan ook op aanraden van mijn moeder gelezen. Eén van mijn favoriete boeken over dit moment. In ‘Het boek Job’, zoekt Lydia Rood naar een dieper begrip van de wereld van haar broer met autisme. Het boek volgt zijn levensreis vanaf zijn kindertijd tot aan zijn volwassenheid, bekeken door de ogen van diverse betrokkenen – hemzelf, zijn ouders, zijn broers en zussen en professionele zorgverleners. In gesprekken met Lydia probeert Job, op een aangrijpende wijze, uit te leggen hoe het voelt om autistisch te zijn.
Stilstaan bij autisme: 2 april is door de Verenigde Naties uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag, een dag die gewijd is aan het vergroten van het wereldwijde bewustzijn en begrip van autisme.
Autisteneiland: Dagelijks Leven in een Autismekliniek – Alianna Dijkstra
Autisteneiland: Dagelijks Leven in een Autismekliniek is een aangrijpend boek van Alianna Dijkstra, een erkende auteur, tekstdichter, journalist en spreker die leeft met autisme. Nadat ze besloot om opgenomen te worden in de eerste Nederlandse autismekliniek voor volwassenen, begon ze haar dagelijkse ervaringen vast te leggen in een reeks aantekeningen die uiteindelijk dit boek zouden worden. Ik kan vooral de eerlijke en directe schrijfstijl erg waarderen in dit boek. Het geef ook een erg mooi inzicht in hoe het er aan toegaat in de eerste Nederlandse autismekliniek.
Om wie je bent – Aaltje van Zweden
Om wie je bent is een eerlijk en inspirerend boek van Aaltje van Zweden. Ze deelt haar levensverhaal als de echtgenote van wereldberoemde dirigent Jaap van Zweden, moeder van vier kinderen, en de strijd voor de erkenning van autisme na de diagnose van haar zoon Benjamin. In dit boek vertelt Aaltje het verhaal van hoe ze als achttienjarige student Jaap van Zweden ontmoette in een Amsterdamse discotheek. Ze werden verliefd en trouwden minder dan een jaar later. Samen hebben ze vier kinderen. Het leven dat ze kenden nam een wending toen bij hun derde kind, Benjamin, autisme werd vastgesteld.
Ik en mijn autisme – Kim Jacobs
Kim Jacobs, geboren in 1989 en wonende in Poppel, leeft al haar hele leven met autisme. Hoewel deze diagnose niet zichtbaar is voor anderen, heeft het een aanzienlijke impact op haar dagelijks leven. In het boek heeft ze geprobeerd op te schrijven hoe het er in haar hoofd aan toe gaat. Een erg bijzonder boek.
Interessant om te weten: Mensen met autisme hebben een verhoogd risico op andere aandoeningen, waaronder epilepsie, slaapstoornissen, angststoornissen en gastro-intestinale problemen.
Fictieboeken met autistische personages
Naast non-fictie boeken over autisme, vind ik het zelf af en toe ook heel erg interessant en leuk om fictieboeken te lezen over dit onderwerp. Ik heb hieronder 8 boeken verzamelt waarin één of meerdere personages te maken hebben met autismespectrumstoornissen (ASS). Ik moet er wel bij zeggen dat de ene auteur het beter heeft weten te beschrijven dan een ander.
Zondagskind – Judith Visser
Ik begin met een van de bekendste boeken over een personage met autisme. Zondagskind is geschreven vanuit het perspectief van Jasmijn Vink. Ik zou het boek omschrijven als een ontroerend en verhelderend verhaal over een jong meisje dat opgroeit met Asperger in de jaren tachtig en negentig. In deze tijd was er weinig bekend was over autisme. Jasmijn communiceert het liefst met haar hond en met Elvis.
Over het Asperger-syndroom: Dit wordt ook wel Asperger’s genoemd. Het is een type pervasieve ontwikkelingsstoornis wat nu geclassificeerd is als een deel van het autismespectrum (ASD). De term “Asperger” wordt echter nog steeds veel gebruikt in de volksmond. Het is vernoemd naar de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger die het syndroom voor het eerst beschreef in 1944. (bron)
The Boy Who Steals Houses – C.G. Drews
The Boy Who Steals Houses is een meeslepend verhaal over twee broers, Sam en Avery. Sam, slechts vijftien jaar oud, heeft de onmogelijke taak om te zorgen voor zijn oudere broer Avery, die autisme heeft. De jongens zijn door hun familie in de steek gelaten en Sam moet vechten om te overleven. Dit doet hij door in te breken in leegstaande huizen. Op een dag neemt het lot een onverwachte wending. Sam wordt betrapt door een gezin dat hem zonder vragen te stellen onder hun hoede neemt.
Rosie 1 Het Rosie project – Graeme Simsion
Het Rosie Project is het eerste boek van een (naar mijn mening) fantastische serie. Je maakt hierin kennis met het bijzondere personage Don Tillman. Deze autistische man is van beroep genetica-docent aan de universiteit. Hij is buitengewoon intelligent, kan enorm goed koken, maar worstelt met het vinden van een partner, voornamelijk omdat hij sociaal niet heel erg handig is (op z’n zachtst gezegd).
Hij heeft hier een oplossing voor gevonden. Een uitgebreide vragenlijst van zestien pagina’s om de ideale vrouw te vinden! Maar dan komt Rosie in beeld. Volgens de vragenlijst is ze totaal niet geschikt, maar ze is slim, aantrekkelijk en op zoek naar haar biologische vader – een zoektocht waarbij Don mogelijk kan helpen. Een absolute aanrader van mijn kant!
De lange weg naar huis – Rupert Isaacson
Dit is een van de boeken die mij altijd is bijgebleven. Helaas niet overal even goed te verkrijgen. De lange weg naar huis volgt de ontroerende reis van vader Rupert en zijn autistische zoon Rowan. Na een terugval van Rowan, besluiten ze opnieuw een wereldreis te maken, op zoek naar inzicht en genezing. Van de Bosjesmannen in Namibië tot de Navajo in Amerika, hun reis is een inspirerend verhaal van vastberadenheid, acceptatie en onvoorwaardelijke ouderlijke liefde.
Extreem luid & ongelooflijk dichtbij – Jonathan Safran Foer
In Extreem luid & ongelooflijk dichtbij maak je kennis met Oskar Schell, een negenjarige jongen met een ongebruikelijke verzameling talenten en hobby’s, variërend van het verzamelen van vlinders tot het schrijven van fanmail. Hij is autistisch met een levendige persoonlijkheid. Maar onder deze levendige persoonlijkheid schuilt een diep verdriet: Oskar heeft zijn vader verloren bij de aanslagen op het WTC in New York. Wanneer Oskar een mysterieuze sleutel vindt in zijn vaders kast, begint hij aan een avontuurlijke zoektocht door de stad New York. Een aangrijpend boek.
Zoen me tot ik zwicht – Helen Hoang
In Zoen me tot ik zwicht, volg je Stella, een wiskundige met autisme. Ze e worstelt op het gebied van liefde en intimiteit. Ze schakelt de hulp in van de charmante escort Michael om haar te onderwijzen in de kunst van romantiek. Deze onconventionele romance verkent de ontdekkingstocht van Stella naar passie en liefde, in een wereld waarin ze zich niet altijd thuis voelt. In een review bij bol.com (hier te vinden) werd het goed omschreven: Stella is aan het begin van het boek wat afstandelijk, maar komt naarmate het verhaal vordert steeds meer los. Dit is ook iets wat past bij sommige vormen binnen het ASS.
Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht – Mark Haddon
Het verhaal volgt Christopher, een vijftienjarige jongen met autisme. Hij is enorm goed in wiskunde. De meeste moeite heeft hij met menselijke interacties. Wanneer de hond van de buurvrouw wordt vermoord, begint Christopher aan een reis die zijn leven op zijn kop zet. Dit hartveroverende verhaal biedt een diepgaand inzicht in de wereld van iemand met autisme. Dit verhaal is een echte klassieker geworden.
Interessant: In 2017 introduceerde de populaire kinderserie Sesamstraat een personage met autisme. Ze heet Julia.
Lieve John – Nicholas Sparks
Lieve John volgtt het leven van John Tyree, die het leger ingaat en verliefd wordt op Savannah Curtis. Na de aanslagen van 11 september verlengt John zijn diensttijd, maar wanneer hij terugkeert, ontdekt hij dat Savannah met iemand anders is getrouwd. In het verhaal speelt de vader van John, die het Asperger-syndroom heeft, ook een grote rol. Het boek gaat over liefde, verlies en de zoektocht naar betekenis in het leven.
Dit boek is ook verfilmd. De regisseur heeft voor twee karakters gekozen voor acteurs die in het echt ook autisme hebben.
